Lotta alla SLA: Stefano Marangone ringrazia

LA LETTERA DI STEFANO, LETTA DA PAOLA DURANTE L'INTERVALLO DELLA PARTITA.

Buonasera a tutti.

Vi ringrazio della presenza, quello che ci ha portati qui, oltre alla solidarietà, è la passione per il calcio: questo sport che per me è il più bello del mondo.Sarà perchè sono cresciuto a pane e calcio in un paese proprio qua vicino a Mortegliano, S.Maria di Sclaunicco, sarà perchè più di 30 anni fa era l'unico sport praticabile in paese... comunque da allora non ho mai smesso di giocare nelle varie categorie dei dilettanti, in una decina di squadre per lo più della bassa friulana e solo l'arrivo della SLA, a 36 anni, mi fece smettere proprio quando giocavo con il Lavarianmortean; pensavo fossero i primi segni della vecchiaia, calcisticamente parlando,... ed invece eccomi qua!Da quando, nel marzo 2007, grazie all'aisla, ho il computer a tracciatura oculare il mio pensiero è stato quello di far conoscere la SLA ed ho utilizzato spesso il veicolo del calcio in quanto ritengo che sia un mezzo informazione incredibile, quelli che mi conoscono sanno che spesso uso la frase:“l'Italia è una repubblica fondata sul... sul calcio!!!”

Il calcio in questi ultimi anni è stato spesso accostato alla SLA, in quanto si è riscontrata un' incidenza superiore alla media nei calciatori professionisti, basti pensare all'ex di Fiorentina, Milan e Udinese: Stefano Borgonovo.Non è ancora stata dimostrata la correlazione calcio e sla, però si è visto quello che il calcio può fare a livello di sensibilizzazione e ricerca, con i fondi raccolti dalla Fondazione Vialli – Mauro e della F.I.G.C.Devo dire con "orgoglio" che il calcio dilettanti mi è semprestato vicino con partite e tornei giovanili, un mondo, quello deidilettanti, che è stato il mio per oltre vent'anni e che ho sempreapprocciato da professionista talmente grande era la passione, aiutato intutto questo da Paola a cui piaceva il calcio e che mi ha seguito in tutti i campi della regione. Ringrazio oltre a tutti i presenti, i giocatori e i mister ex Udinese eTriestina che non chiamerei vecchie glorie perchè sono convinto che sisono divertiti come bambini a giocare, poi so quanto siabello rincontrarsi tra ex compagni di squadra. Un grazie alla società del Lavarianmortean per la disponibilità e l'aiutoofferto... agli sponsor che hanno dato un aiuto economico perl'organizzazione della partita. Ringrazio AISLA Friuli V.G. per quello che fà di pratico e materiale nella nostra regione e che reputo un insostituibile interlocutore al momento della diagnosi.Quando si pensa ad ogni malattia si parla di ricerca e di eventualicure, questo vale anche per i malati di Sla, ma nonostante si siano fatti alcuni passi avanti siamo ancora lontani dalla cura definitiva per questa patologia perchè non si riescono a capire le cause scatenanti.Il problema, ora come ora per noi malati di Sla, è l'assistenzapubblica praticamente inesistente, nella fase più avanzata della patologianecessitiamo di assistenza 24 ore su 24, per cui capite che oltre al malato è tutta la famiglia che si ammala.È inevitabile dover ricorrere ad assistenza privata tramite badanti, ma non tuttihanno le possibilità economiche per farlo. Io oltre alla famiglia mia e quella di Paola ho la fortuna di avere molti amici e conoscenti che fanno iniziative in mio favore e così si riesce a tirare avanti... ma non tutti hanno questa fortuna e così continuano ad aumentare i malati che preferiscono morire rifiutando la tracheotomia per non essere di peso alla famiglia. Sembra che il governo, tramite la burocrazia, aspetti appositamente che qualcuno di noi passi a miglior vita, non considerando che il costo di un malato tracheostomizzato ospitato in una struttura pubblica costa dieci voltedi più che a domicilio. Non si spiegherebbe in altro modo il silenzio da parte del Ministero delle Finanze di Roma sullo stanziamento di 100 milioni per i malati di Sla, inseriti nel decreto 1000 proroghe, a seguito del presidio di malati e famigliari tenutosi il 16 novembre 2010 davanti al ministero.Lo stesso gruppo di malati e famigliari è stato ricevuto il 17 maggio di quest'anno, sempre al Ministero delle Finanze, per avere chiarimenti sui 100 milioni, ma nonostante la promessa da parte di un sottosegretario del ministro Tremonti di un accelerazione dell'attuazione del decreto a tutt'oggi nulla si è mosso.Ma non ci fermeremo e studieremo altre forme di protesta, di certo non staremo ad aspettare senza fare niente!!!Alla fine la morale che traggo è che uno stato come quello italiano, che fa parte delle nazioni più progredite al mondo (o che perlomeno si ritiene tale) non può permettere che un suo cittadino si lasci morire perchè lo stato non garantisce l'assistenza medico-infermieristica ed economica. Per ultimo voglio ringraziare colui che ha reso possibile questo evento organizzandolo in maniera impeccabile, ovvero il mio amico Francesco a cui dico un solo e semplice grazie... sei un amico con la A maiuscola.

Ancora grazie di cuore a tutti

Mandi Stefano e Paola